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Iniciativa de
Daniel Cossi, da
Sociedade de Tolkien Brasileira®
e da
Dra. Patrícia R.L.Delai,
o
Portal
FOP
Brasil trará apoio, informações e um centro on-line
de interatividade para os que necessitam de auxílio e troca de
experiência na luta pelo bem estar e conhecimento público desta
doença rara denominada de
Fibrodisplasia Ossificante
Progressiva.
(Fibrodisplasia
Ossificante Progressiva (FOP) é uma doença genética rara que
causa a formação de ossos no interior dos músculos, tendões,
ligamentos e outros tecidos conectivos. Pontes de ossos "extra"
se desenvolvem através das articulações (juntas do corpo)
restringindo progressivamente os movimentos. Na FOP, o corpo não
somente produz muitos ossos, mas todo um esqueleto "extra" é
formado, envolvendo o corpo e prendendo a pessoa em uma prisão
de ossos para a qual não existe uma chave).
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